یک سندروم عجیب و غریب در یک خانواده در اندونزی آنها را با یک وضع نابهنجار در جامعه روبرو کرده است در ادامه با این خانواده اندونزی که به خانواده مارمولکی مشهور هستند آشنا شوید
سندروم عجیب و غریب خانواده مارمولکی
در روستای Kedungkang دور افتاده در کشور اندونزی یک خانواده زندگی میکنند که با یک سندروم عجیب و غریب روبرو هستند
این سندروم عجیب باعث شده که این خانواده ظاهری متغیر پیدا کرده و به خانواده مارمولکی مشهور شوند
خانواده مانورونگ با یک سندروم قوی و ویرانگر که باعث تغییر چهره و ظاهر آنها شده است موجب تحیر بسیاری از ساکنان روستا و اهالی شدهاند
این مشکل در نهایت باعث انزوا و دور افتادن آنها از اجتماع شده است
خانواده Manurung در یک روستای کوچک زندگی سادهای داشتند و پیوند اجتماعی آنها بسیار نزدیک به هم بود پدر خانواده سیریف علی ثریا کشاورز و فداکاری او نسبت به همسر و سه فرزندش معروف بود
ماجرای ابتلا به سندروم مارمولکی تریچر کالینز
سندروم تریچر کالینز یک اختلال ژنتیکی نادر در بین انسانهاست که باعث ایجاد رشد در استخوانها و بافتهای صورت میشود
این سندروم باعث ایجاد اختلال در شنوایی و صورت شده و همچنین علتی ناشناخته دارد
معمولاً جراحیهای متعدد و مراقبتهای پزشکی بر روی بیماران مبتلا به این اختلال ژنتیکی صورت میگیرد
البته لازم به ذکر است که از بین هر ۵۰ هزار تولد یک نفر تحت تاثیر این سندروم قرار گرفته است
این بیماری در بین افراد متفاوت بوده و بیمارها در اختلالات استخوانهای بافت و صورت شبیه بوده و این بیماری استخوان فک و چانه رشد
بیمار مبتلا به این بیماری از لحاظ ظاهر متمایز بوده و چشمهای متمایل به پایین و گوشهای کوچک و بد شکل دارد
همچنین چانه او عقب رفته و باعث اختلال در صورت او میشود
بیماری در خانواده مارمولکی در اندونزی
تولد کوچکترین پسرشان، انور، با ناهنجاریهای ناراحتکنندهای همراه بود که خانواده قبلاً هرگز شاهد آن نبودند.
ویژگی های صورت انور، به ویژه فک او، به شدت توسعه نیافته بود که منجر به مشکلات تنفس و تغذیه می شد. همانطور که او رشد می کرد، گوش ها و چشم هایش نیز ناهنجاری هایی را نشان می دادند که چالش های او را تشدید می کرد.
ناامید از پاسخ، خانواده به دنبال مشاوره پزشکی بودند و سفری را آغاز کردند که آنها را نزد متخصصان مختلف در سراسر کشور می برد.